lundi 7 décembre 2015

Vivre avec.

Bonjour vous.


Les fêtes approchent, les cadeaux (et la dèche) avec pour certain-e-s d'entre vous, et peut-être même quelques kilos pour qui a un faible pour le foie gras et les chocolats pralinés.

Mais je ne vais pas parler de cela aujourd'hui.
Je vais plutôt vous parler de moi.
(Parce que j'ai le droit)(Non mais)

Comme vous le savez peut-être, je suis fibromyalgique.

Kesako, fibromagique là ?

La fibromyalgie c'est une maladie chronique, ce qui veut donc dire que c'est à vie et permanent.
C'est un handicap, même si ce n'est pas reconnu en tant que tel par l'Assurance Maladie (il faut être reconnu super dépressif-ive en plus pour qu'on accepte de vous l'écrire sur vos dossiers d'ALD et autres. Quelle bonté, n'est-ce pas ?) , car peu (re)connu du corps médical.

La fibromyalgie consiste principalement en des douleurs diffuses et une fatigue permanente. Ces douleurs touchent les articulations (il y a 18 points sensibles à vérifier dans le cadre du diagnostic), et la fatigue ne s'estompe pas avec le sommeil ou le repos. Il y a d'autres symptômes annexes, qui différent selon les personnes : migraines, problèmes de concentration, pieds et mains froids (syndrome de Reynaud),etc.

La fibro' apparaît en majorité chez les femmes (elles constituent environ 80% des malades) de plus de 40 ans, et apparaît généralement après un traumatisme physique (accident de voiture, fracture, longue maladie, etc) ou psychologique (violences physiques/sexuelles, deuil, divorce ...).

La cause semble neurologique au vu de récentes études : la partie du cerveau consacrée à la douleur est toujours en mode "ON", même quand il n'y a pas lieu d'avoir mal (pas de chute, de coup, rien).

La fibromyalgie est encore très peu connue : elle n'a été reconnue comme maladie par l'OMS qu'en 1992. On connaît encore peu de choses à son sujet, et cela explique pourquoi son diagnostic est long et difficile. Bien des médecins ne connaissent pas ou peu la maladie, ou sont sceptiques quand on la suspecte.

Autant te dire que quand j'ai commencé à avoir des douleurs chroniques invalidantes (j'avais du mal à marcher, dormir, faire des choses du quotidien), j'ai cru à une grippe, une déficience de magnésium, quelque chose du genre. J'ai fait une prise de sang où on m'a trouvé une bonne grosse anémie.
Mais les douleurs ne passaient pas.
On a fini, au bout de longs mois à parfois de pleurer de douleur, à me donner de puissants antidouleurs (Tramadol). Mais ma généraliste ne voulait pas entendre parler de fibromyalgie : à 21 ans, j'étais trop jeune pour l'avoir à ses yeux.

Elle a fini par me conduire vers une rhumatologue qui m'a fait une radio, une échographie de la hanche et une IRM du corps. On m'a trouvé une bonne grosse tendinite non-soignée aux abducteurs de la jambe droite, et on m'a fait deux infiltrations bien douloureuses sa mère bordel.





Après des infiltrations, tu dois pas bouger la partie piquée pendant 2/3 jours. Et passer 3 jours entiers allongée, c'est pas aussi cool qu'on le croit.

On a aussi cru à une hernie discale, mais non. J'ai une discopathie (étalement de disque, ce qui tient les vertèbres entre elles en gros) entre la dernière lombaire (L5)(TOUTES LES VERTEBRES DE TA VIIIIIE ) et la première sacrée, mais ça n'expliquait pas les douleurs.


Une fois la tendinite soignée, les douleurs étaient toujours là, bien que moins fortes. Et la rhumatologue a enfin accepté de me faire un pré-diag de fibromyalgie et a trouvé des concordances dans les points douloureux. Elle m'a donc dirigée vers une spécialiste à l'hôpital de Lens (en service de rééducation).

Tu arrives dans le service : y'a que des vieux.
Yepee-da. Je me sens super à ma place didon.

La médecin (oui, je n'ai que des femmes médecins, et j'ai même pas Docteur Quinn) lit mes papiers, me pose des questions et sort " Mais vous êtes trop jeune pour une fibromyalgie !".

Notez cette phrase.
Parce que putain, je l'ai entendue celle-là, de la part du corps médical.
Et ça me fout les nerfs.

Elle me fait les examens de diagnostic (en gros, elle m'a tripotée PARTOUT et m'a un peu tordue dans tous les sens, en mode Twister) avant d'admettre que oui, c'est une fibro, GG meuf, t'as une maladie à vie, way to go !

PARTY HARD.

Pour être bien sûre, elle me renvoie vers deux autres médecins. Oui, c'est un peu la maison qui rend fou dans Astérix, le fait d'être malade chronique hein. L'hosto devient ta deuxième maison.

Donc, elle me renvoie vers le spécialiste de l'hosto sur la question, et vers la médecin de la douleur.
J'ai raté mon RDV chez le spécialiste fin Juin et j'ai du attendre TROIS mois pour en ravoir un. Les boules. Le seum. La haine.
Et j'ai pu voir l'algologue (c'est comme ça que ça s'appelle, et ui, on apprend des trucs) dont le boulot consiste en gros à me demander ce que je fais de ma vie, comment vont mes douleurs, parler des traitements possibles.

Oui, parce que le-s traitement-s de fibro, c'est pas que les médicaments antidouleur. Bien sûr, c'est une partie essentielle de la médication, mais ce n'est pas l'unique chose à prendre en compte.

Tu dois aussi exercer ton corps car rester sédentaire, ça n'aide pas ! Et oui, même si tu as peur d'avoir mal ou d'être plus fatigué-e après l'exercice, il faut faire un minimum de sport, ne serait-ce que promener le chien 30 minutes ou sortir faire une balade.

Dans mon cas, c'est ... *humhum* pas vraiment ... d'actualité, je l'avoue.

On a pas une dispense après un Bac+5 ? Sûr ?

Non seulement tu dois aller faire du sport toi-même tout-e seul-e comme un-e grand-e mais on va surtout te conseiller d'aller faire de la balnéothérapie et ça, c'est merveilleux comme ça fait du bien.

Dans mon cas, fatalement, j'étais la plus jeune du groupe, et surtout la plus jeune avec une fibro'. Il y a eu un jeune homme de quelques années de plus que moi pendant 2/3 séances mais il a arrêté comme ça lui convenait pas (il a eu un accident du travail,  il s'est éclaté le genou)(HARDCORE). J'ai fait deux séances de 45 minutes par semaine, et ça a grandement amélioré ma souplesse, mon endurance et ma douleur a énormément baissé. Je vais devoir y retourner vite car la douleur revient à fond les ballons, et c'est pénible.

Et puis en plus de ça, t'irais pas faire de la sophrologie ? Mais siiii, pour te détendre, t'aider à t'endormir (oui, tu risques de te choper des troubles du sommeil avec le Tramadol, yououh), à vivre avec la douleur. Je dois encore trouver où en faire par contre.

Et c'est pas fini !

Va t'en trouver un psy. Ou deux même. Carrément. OUI. DEUX PSY. 

Un-e psychiatre (pour les médocs) et un-e psychologue (pour parler).

Comme je vous l'ai dit, la fibromyalgie a une origine neurologique : or, les antidépresseurs jouent un rôle dans les capteurs neuro' et compagnie et donc, ça joue sur la partie du cerveau qui envoie le message DOULEUR DOULEUR MEURS POURRITURE COMMUNISTE.

Et oui ! Je vais changer de traitement , passer du Tramadol (qui commence à être mal vu à cause d'effets secondaires à plus ou moins long terme loin d'être sympathiques. Si je te dis ALZHEIMER ?) à l'Ixel qui est justement un antidépresseur, et plus safe.

Sans compter que, fatalement, vivre avec une maladie chronique, ça déprime. On va pas se mentir. QUI se sentirait super funky fresh en s'entendant dire qu'iel a un handicap invisible qui te file fatigue et douleurs parfois intenables à vie, à à peine vingt piges ? PERSONNE.

C'est pour cette raison qu'on me pousse à y aller et euh ... Je dois appeler l'hosto pour ça, parce qu'on est allés dans le service Consultation de la Douleur où on peut prendre RDV avec les psy' et pour la sophro' sauf que c'était vide (et flippant).

Mais dans tout ça, comment je vis avec ?

C'est pas la teuf tous les jours, loin de là.


Personne ne peut vous dire à quel point c'est épuisant physiquement et mentalement d'avoir tout le temps mal. Je commence même à nouveau me réveiller la nuit tant j'ai mal, histoire de ruiner un peu plus mon sommeil absolument pas réparateur.

Pour dormir, je dois déjà faire une boule avec une autre couette pour pouvoir mettre ma jambe droite en hauteur sinon je douille à fond les ballons. Comme ça, on fait des petits ateliers "pile de coussins/draps" avec les poulets quand je dors pas chez moi, c'est sympa comme tout.

C'est à cause de la fibro' et ma fidèle amie la dépression que j'ai du arrêter les cours en présentiel (à la fac en vrai que tu vois des vrais gens) après ma licence. J'ai donc suivi pendant deux ans des cours à distance -merci Internet merci la vie- tout en habitant chez mes parents ( Je ferai un petit article dessus).

Oui, parce qu'en plus, j'étais plus assez autonome pour vivre seule. J'avais déjà du mal à marcher et monter les escaliers, alors va t'en me faire à manger et prendre une douche après les cours toi. Il m'a fallu six mois pour réussir à sortir de la baignoire sans gueuler comme un putois sous l'effort.

 ... C'est assez pathétique mine de rien.

Mais j'ai commencé mon suivi médical (chaotique donc) et au fil des mois, j'ai pu reprendre des forces. J'ai réessayé les cours en présentiel cette année mais je trouve ça insupportable maintenant. C'est long, c'est lent, on se fait chier.

J'ai besoin de dormir beaucoup, c'est à dire entre 10 et 12/13 heures par jour. Quand j'étais  hyper dépressive, je passais parfois 16 heures à dormir, c'est quand même une amélioration, déconnez pas.
Je dois surtout structurer ma journée, soit trouver des trucs à faire. Et comme je revis chez mes parents, et bien, je m'occupe de la maison, un minimum.
Je fais à manger, la vaisselle, je nettoie et range un peu.
J'essaie de lire, écrire, regarder des séries et films, de promener ma chienne histoire de prendre l'air.
Et dans quelques semaines normalement, je vais retourner en balnéo et je vais donc regagner un stock de cuillères.

Pourquoi je cause d'argenterie soudain là, pépouze ?

La théorie des cuillères (<- ceci est un lien)  sert à représenter nos capacités d'action, nous les malades chroniques. Pour chaque action du quotidien (se laver, faire à manger, sortir les poubelles), on attribue un nombre de cuillères selon un stock que l'on se fixe (selon comment on se sent en général). 
Dans des journées où vous être fatigué-e, vous aurez peut-être dix cuillères, dans vos bons jours, une vingtaine. Et quand une action vous coûte 3 cuillères, elle n'a pas le même impact selon que vous vous sentiez crevé-e ou pas. Il faut donc parfois choisir quoi faire selon son énergie, et ce n'est pas toujours facile.

Et comme sans balnéo, j'ai plus mal et donc me repose moins bien, je perds des cuillères de mon stock de départ.

C'est extrêmement déprimant d'être malade chronique. Bien sûr, il y a des jours où on assume mieux que d'autres être handicapé-e, où on se dit que c'est pas la fin du monde. Mais il y en a d'autres où l'avenir est incertain, qu'il soit lointain ou proche. Il y a énormément de questions qui se posent : Vais-je pouvoir trouver du travail ? Apprendre à conduire ? Voyager comme je le voudrais ? Avoir des enfants ? Vivre seul-e, de façon autonome ?

Je n'ai pas ou plutôt plus les mêmes capacités qu'avant Je demande plus d'attention qu'à une personne valide : ce qui n'est pas un gros effort pour une personne non-malade en est un pour moi. Il faut parfois me soutenir les moments où ça ne va pas (et il y en a), et me rappeler que même si je me sens en forme, il ne faut pas que je force au risque d'en payer les pots cassés le lendemain.

Mangez des pommes, qui disaient.

La phrase qui m'a le plus marquée et qui m'a fait le plus mal, c'est le "Vous êtes trop jeune pour être malade".
Parce que je n'ai pas demandé à l'être, la fibro' ne choisit pas. J'ai juste manqué de chance, j'ai pas pris assez soin de moi, je ne sais pas, mais ne niez pas que je suis malade ou peux être malade, en vous basant uniquement sur mon âge.

J'y ai souvent droit en plus. Je vois que les gens ont pitié de moi, surtout les fibromyalgiques plus âgées croisées en balnéo. Elles sont presque toutes en arrêt de travail ou à la retraite et touchent donc des aides : mais moi, je n'ai encore jamais travaillé et n'y ait pas droit. Elles savent ce que la maladie fait, et à quel point il est difficile de travailler quand on en souffre. C'est un soulagement pour elles de ne plus avoir à travailler en plus de se maintenir la tête hors de l'eau. Pour moi qui suis une jeune fibromyalgique, je vais  sans doute devoir apprendre à composer durant toute ma vie active avec la maladie. Bien sûr, je pourrais peut-être reconnue travailleuse handicapée, mais ça ne résout pas tout.

Quand les gens n'ont pas pitié de moi, iels sont sceptiques. Il est difficile d'assumer son handicap quand il est invisible, même si les handicaps invisibles sont bien plus courants que les visibles. En plus du fait d'être jeune, je n'ai pas l'air malade. Je me tiens debout, je marche, je sors. Je n'ose pas vraiment demander des aides pour me déplacer (canne ou fauteuil), même si je sens que j'en ai besoin et qu'elles peuvent m'aider. Pas encore, en tout cas.

Et il m'est alors très difficile de me faire reconnaître en tant que telle, même quand j'ai besoin d'aide en rapport avec mes limitations. Par exemple : dans les transports en commun. Les handi ont la priorité sur les sièges, et j'ai souvent besoin de m'asseoir pour récupérer. Mais quand toutes les places sont prises, même si je douille, je n'ose pas demander à une personne de me céder son siège. J'ai peur d'être rejetée. D'entendre dire que je mens, que c'est pas vrai, j'ai pas l'air, j'ai qu'à attendre, etc.

Le handicap invisible contribue aux questionnements et à la déprime voire dépression: puisqu'on a pas de signes extérieurs de handicap, qu'est-ce qui prouve que tout ça, on ne l'invente pas ? La douleur, la fatigue, ça ne se calcule pas objectivement. Tu te dis : je suis peut-être juste douillet-te, j'exagère, faut juste que je refasse du sport et mange plus équilibré,etc. On doute de notre légitimité en tant que malades.

J'ai la chance d'avoir de très bon-ne-s ami-e-s qui me laissent faire les choses à mon rythme, parce que ma mère est juste atroce à ce sujet. Ils reconnaissent mes limites, ma maladie et ses effets secondaires (l'hypersensibilité au bruit et à la lumière, qui m'empêche de supporter les endroits trop bruyants) et m'épaulent. Je les adore, je les aime, et je ne sais pas comment je ferais sans elleux.

L'avenir n'est pas tout rose pour moi, mais il ne l'est pas forcément pour tout le monde, pour des tas de raisons. Je garde confiance en moi, je me dis que des bonnes choses peuvent toujours arriver. 

Le titre vient de la tip-top chaîne youtube d'Hermine, une jeune fille souffrant du SED (Syndrome d'Ehlers Danlos, qui est aussi une maladie chronique invisible), et je vous poste une de ses vidéos juste ici : 


Stay tuned pour un article de fin d'année dans lequel je vais parler de mon gros challenge de l'année 2015.

Bisous fraise-coco sur vous !

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